Le meilleur de l’information et un soutien efficace
Les ressources Internet ne manquent pas, vous trouverez rapidement de nombreux résultats sur la FA. Mais si vous cherchez des informations de qualité sur la prise en charge de la maladie ou un groupe de soutien actif et positif, il faudra consacrer davantage de temps à la recherche.
Commencez par les blogs, revues médicales et forums populaires. Ces ressources devraient vous aider à trouver les réponses que vous cherchez.
Les blogs
Les ressources actualisées vous seront plus utiles, notamment pour les maladies chroniques. La recherche progresse et, par conséquent, les traitements contre la FA aussi. Rester informé est important et les blogs dédiés sont une excellente base.
Que vous soyez à la recherche d’un soutien personnalisé ou de nouvelles informations sur la gestion de votre maladie, ces blogs apportent une dimension humaine aux données scientifiques qui peut être à la fois stimulante et réconfortante.
Le blog StopAfib.org. Les autres personnes atteintes de FA peuvent se révéler être vos meilleures ressources, et vous en trouverez sur le blog de StopAfib.org. Tenu par Melanie True Hills, une spécialiste de la santé cardiaque reconnue, ce blog sans cesse actualisé résume les études pertinentes et suit l’avancée de la recherche. Sans fioriture, ce blog est très complet : vous pouvez filtrer vos recherches et accéder à des articles ou dossiers plus complets, être informé des derniers essais expérimentaux, des réductions sur les médicaments et des conférences ouvertes aux patients FA.
Le blog Living with Atrial Fibrillation. Voici un autre blog tenu par un homme qui connaît parfaitement les facteurs qui affectent les patients FA, et qui partage des moyens simples de mieux gérer vos symptômes et d’améliorer vos stratégies de prévention. Diagnostiqué en 2006, Travis Van Slooten a travaillé durant une dizaine d’années sur la maîtrise de sa maladie. Aujourd’hui, il raconte comment vivre avec la FA sans traitement. Vous apprécierez la simplicité du ton et la clarté de l’expérience utilisateur.
Le blog My AFib Experience. Les visuels sont superbes et la navigation du site est très intuitive. Vous apprécierez de consulter My AFib Experience pour y trouver des sujets de discussion, les nouveautés cliniques et des annonces de la communauté. Il est tout aussi facile de naviguer parmi les diverses ressources du site. Ce blog très actif vous propose de vous abonner pour recevoir les informations.
Sites web spécialisés et médicaux
Pas toujours faciles à lire, les revues médicales fournissent des informations importantes dans des termes spécifiques. Mais certaines revues vulgarisées sont plus accessibles que d’autres, et il peut être utile de les consulter de temps en temps pour profiter d’informations complètes concernant la recherche sur la FA.
Le Journal of Atrial Fibrillation (JAFIB). Ce journal riche d’articles évalués par des comités de lecture devrait répondre à vos interrogations. Des anecdotes médicales et des informations appuyées par des données médicales vous aideront à mieux comprendre la FA.
Le site jafib.com est très fourni. Si vous ne souhaitez pas tout explorer, rendez-vous sur la rubrique « Meet the Expert Doctor » ( « Rencontrer un spécialiste » ; site en anglais) et entrez en contact avec des professionnels de la FA capables de répondre à vos préoccupations.
Le site Learn the Heart. Il s’agit du site du cardiologue Steven Lome qui propose à ses lecteurs de nombreuses informations, tout en exposant son point de vue personnel. Si vous souhaitez affiner vos recherches ou un examen approfondi des preuves médicales, Learntheheart.com est un bon début.
À la fois complet et convivial, ce site comprend des quiz et d’autres ressources plus légères pour allier le ludique au pédagogique.
Les sites de soutien collectif
L’existence d’un réseau de soutien solide influence significativement votre gestion de la FA. Vous vous sentez isolé(e) ? Mais vous n'êtes pas seul(e), de nombreuses personnes se battent tout comme vous, contre les symptômes physiques et psychologiques de la FA. Elles ont su développer des communautés qui vous accueillent et vous informent.
Vous découvrez l’univers des forums ? Voici comment optimiser votre expérience : sachez qu’il ne s’agit pas de médecins (sauf pour quelques modérateurs), donc restez vigilant(e)s sur la véracité des propos. Restez ouvert et tolérant. Votre médecin traitant doit rester votre référant pour toute question relative à votre plan de traitement. Vous devez toujours consulter votre médecin avant d’essayer un nouveau traitement. N’oubliez pas que certains médicaments en vente libre peuvent être dangereux s’ils sont associés à vos médicaments contre la FA.
Ensuite, essayez de partager autant que vous recevez. Posez des questions utiles et apportez des réponses pertinentes. Vous formerez alors très rapidement un cercle d’amis virtuels qui partagent les mêmes idées. Gardez autant que possible une attitude positive et bienveillante autant que possible, car de nombreuses personnes souffrent, vivent dans la peur et l’inquiétude, des sentiments que vous comprenez et partagez probablement.
Il se peut que certains jours vous n’ayez envie de parler à personne. C’est donc là l’avantage des réseaux virtuels où vous pouvez consacrer le temps que vous souhaitez à la conversation, sans peur de contrarier qui que ce soit ni de devoir faire semblant. Commencez par explorer toutes les ressources à disposition, car plus vous en saurez sur la FA, mieux vous la vivrez !
